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Ficha de esta disposición

Título :
ORDEN ESD/2319/2008, de 30 de junio, por la que se inscribe en el Registro de Fundaciones la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras
Estado :
Vigente
Nº de Disposición :
ESD/2319/2008
Boletín Oficial :
BOE 187/2008
Fecha Disposición :
30/06/2008
Fecha Publicación :
04/08/2008
Órgano Emisor :
Ministerio de Educación, Política Social y Deporte
Examinado el expediente incoado a instancia de doña Isabel Gemio Cardoso, solicitando la inscripción de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras (FIGEME), en el Registro de Fundaciones del Ministerio de Educación, Política Social y Deporte, según lo dispuesto en la Ley 50/2002, de 26 de diciembre, de Fundaciones, y en el Reglamento de Fundaciones de Competencia Estatal, aprobado por Real Decreto 1337/2005, de 11 de noviembre.

Antecedentes de hecho

Primero. Constitución de la fundación.-La Fundación anteriormente citada fue constituida por doña Isabel Gemio Cardoso, en Madrid, el 20 de mayo de 2008, según consta en la escritura pública número 1.814, otorgada ante la Notario del Ilustre Colegio de Madrid, doña María Jesús Guardo Santamaría, que fue subsanada por la escritura número 2.184, autorizada el 17 de junio de 2008, ante la misma Notario.

Segundo. Domicilio y ámbito de la fundación.-El domicilio de la fundación quedó establecido en San Sebastián de los Reyes (Madrid), Ciudalcampo, calle Yerupaja, número 14, y su ámbito de actuación se extiende a todo el territorio español.

Tercero. Dotación.-Se estableció como dotación de la Fundación la cantidad de treinta mil euros (30.000 euros). La dotación consistente en dinero, ha sido desembolsada inicialmente en un 25 por 100, mediante la aportación de la cantidad de siete mil quinientos euros (7.500 euros) ingresada en entidad bancaria, y el resto será desembolsado por los fundadores en un plazo no superior a cinco años.

Cuarto. Fines de la fundación.-En los Estatutos que han de regir la fundación, incorporados a la escritura pública de constitución y a la de subsanación de ésta, a que se refiere el antecedente de hecho primero, figuran como fines de la fundación los siguientes: 1. Promover e impulsar la investigación de tratamientos clínicos curativos en las distrofias musculares y otras enfermedades raras. 2. Reunir los grupos líderes en investigación en distrofias muscuales de nuestro país en una red de excelencia para investigar y encontrar la curación de los pacientes con estas enfermedades neuromusculares. 3. Informar sobre la pertinencia científica, técnica y ética de ensayos clínicos con medicamentos huérfanos o con otros medicamentos o dispositivos, cuando se trate de ampliar su indicación de uso para enfermedades raras. 4. Promover acciones piloto de innovación en relación con la atención clínica y sociosanitaria en enfermedades raras, creando grupos de expertos que establezcan criterios de actuación, contribuyendo a elaborar protocolos clínico-terapéuticos de consenso. 5. Organizar y desarrollar actividades docentes de cursos generales o específicos en el ámbito de las enfermedades raras, en colaboración con las Comunidades Autónomas, y los organismos docentes, profesionales y científicos. 6. Desarrollar un sistema de información en enfermedades raras, recursos y actividades, que alcance a todos los profesionales de las áreas sanitarias. 7. Formar investigadores y profesionales. Incrementar la capacidad de los laboratorios en los aspectos que precisen. Facilitar intercambios de investigadores entre los centros nacionales y la visita de investigadores internacionales. Formar médicos neurólogos y pediatras en los protocolos necesarios para los ensayos clínicos de las enfermedades raras. 8. Desarrollar espacios de difusión de la labor investigadora. Difundir los aspectos generales que puedan ser de interés para los pacientes y familiares con estas enfermedades. 9.-Promover, producir y realizar acciones de comunicación encaminadas a dar a conocer cualquier aspecto de las enfermedades raras.

Quinto. Patronato.-El gobierno, representación y administración de la fundación se encomienda a un Patronato, cuyos miembros ejercerán sus cargos de Patrono gratuitamente y que se obliga a la rendición de cuentas al Protectorado.

Inicialmente, el Patronato queda constituido por: Presidenta: Doña Isabel Gemio Cardoso; Vicepresidente: Don José María de Arcas de Caso; Secretaria: Doña Silvia Villarrazo Serrano y Tesorero: Don Antonio Martínez Asensio.

En la escritura de constitución consta la aceptación de los cargos indicados por parte de las personas anteriormente citadas.

Fundamentos jurídicos

Primero. Resultan de aplicación para la resolución del expediente:

El artículo 34 de la Constitución Española, que reconoce el derecho a fundar para fines de interés general.

La Ley 50/2002, de 26 de diciembre, de Fundaciones.

El Reglamento de Fundaciones de Competencia Estatal, aprobado por Real Decreto 1337/2005, de 11 de noviembre.

La Orden ESD/1413/2008, de 16 de mayo, de delegación de competencias del Ministerio de Educación, Política Social y Deporte, por la que continúa vigente la Orden ECI/87/2005, de 14 de enero, de delegación de competencias del Ministerio de Educación y Ciencia, en virtud de la cual se delegan en el titular de la Secretaría General Técnica las competencias relativas al Protectorado y Registro de Fundaciones atribuidas al Ministro.

Segundo.-Según los artículos 35.1 de la Ley 50/2002 y 43 del Reglamento de Fundaciones de Competencia Estatal, la inscripción de las Fundaciones requerirá el informe favorable del Protectorado en cuanto a la idoneidad de los fines y en cuanto a la adecuación y suficiencia dotacional, procediendo, en este caso, un pronunciamiento favorable al respecto.

Tercero.-Según la disposición transitoria cuarta de la Ley de Fundaciones, hasta tanto no entre en funcionamiento el Registro de Fundaciones de competencia estatal, subsistirán los actualmente existentes, por lo que procede la inscripción de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras (FIGEME) en el Registro de Fundaciones del Ministerio de Educación, Política Social y Deporte.

Por todo lo cual, resuelvo: Inscribir en el Registro de Fundaciones del Departamento la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras (FIGEME), cuyo ámbito de actuación se extiende a todo el territorio español, con domicilio en San Sebastián de los Reyes (Madrid), Ciudalcampo, calle Yerupaja, número 14, así como el Patronato cuya composición figura en el quinto de los antecedentes de hecho.

Notifíquese a los interesados a los efectos previstos en el artículo 58.2 de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común, modificada por la Ley 4/1999, de 13 de enero.

Madrid, 30 de junio de 2008.-La Ministra de Educación, Política Social y Deporte, P. D. (Orden ESD/1413/2008, de 16 de mayo), el Secretario General Técnico del Ministerio de Educación, Política Social y Deporte, José Canal Muñoz.